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  1. Mitgliederversammlung diskutiert mit Isabelle Jordans

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    Auf der außerordentlichen Mitgliederversammlung von Niere NRW e.V. am 23. November 2024 informierte die Vorsitzende des Bundesverbandes Niere e.V., Isabelle Jordans, über die vielfältigen Aktivitäten des Bundesvorstandes. Neben den Veranstaltungen und Telefon-Sprechstunden zu medizinischen Themen und Sozialrecht berichtete Isabelle Jordans über die verschiedenen Gremien – z.B. dem Gemeinsamen Bundesausschuss oder den Gremien der Deutschen Stiftung für Organtransplantation (DSO) – in denen der Bundesverband Niere e.V. die Interessen der 130 Mitgliedsorganisationen vertritt. Die Gesprächsrunde war offen und lebhaft und die Teilnehmerinnen und Teilnehmer konnten einige Anregungen für die weitere Zusammenarbeit einbringen.

    Am Ende waren sich alle einig: Niere NRW e.V. bleibt Mitglied im Bundesverband Niere e.V. und die Kommunikation soll weiter verbessert werden.
    Ein weiterer Schwerpunkt der Versammlung war die Änderung der Satzung. Diese war noch aus der Gründungszeit und bedurfte eine längst überfälligen Anpassung an die aktuellen Gesetze.

    Mit einer Erläuterung der Auswirkungen des Scheiterns der Bundesregierung auf die mögliche Einführung der Widerspruchsregelung und einem Ausblick auf das Jubiläumsjahr 2025 von Niere NRW e.V. beendete Mario Rosa-Bian, der Vorsitzende von Niere NRW e.V., die Versammlung. Die nächste Mitgliederversammlung findet am 15. Juni 2025 in Hilden statt. Mario Rosa-Bian lud alle interessierten Mitglieder schon jetzt zum Kommen und Mitmachen ein.

  2. Pressemitteilung – Niere NRW mit neuem Elan ins Jubiläumsjahr!

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    Verstärktes Engagement für Nierenerkrankte mit erweitertem Vorstand

    Die Selbsthilfeorganisation Niere NRW hat sich intensiv auf ihr 50-jähriges Bestehen im nächsten Jahr vorbereitet. Das Ergebnis ist u.a. eine Fokussierung ihres Engagements auf die Tätigkeitsbereiche „Selbsthilfe“ und „Öffentlichkeitsarbeit“. Dies wird auch bei der Neugestaltung von Name und Logo der Selbsthilfeorganisation sowie ihrer Homepage deutlich. „Der reduzierte und zeitgemäße Auftritt ist nun übersichtlicher und soll die Kontaktaufnahme von Nierenerkrankten und ihren Angehörigen erleichtern“, so der Vorsitzende von Niere NRW, Mario Rosa-Bian. „Mit unseren 50 Jahren stolpern wir nicht in die Midlife-Crises, sondern wir starten noch einmal ganz neu durch.“ Unter „niere.nrw“ wird es mehr Informationen und weniger Kontaktbarrieren geben. Mit dem Einsatz von Videos werden die Tätigkeitsfelder des Vereins schnell und in persönlicher Weise erklärt.

    Im Bereich Selbsthilfe wird insbesondere die örtliche Unterstützung von Nierenerkrankten und transplantierten Menschen verstärkt. Die bereits bestehenden regionalen Gruppen in Neuss, Bochum, Essen, Düsseldorf und Mönchengladbach werden durch Neugründungen in Aachen, Duisburg und Gronau ergänzt. Alle Treffen werden zukünftig unter dem Namen „Nieren-Café“ einladen. Hier geht es insbesondere um den Erfahrungsaustausch der Betroffenen und deren Angehörigen. Informationsveranstaltungen sollen das Programm ergänzen. Einige Nieren-Cafés basieren auf einer Kooperation mit Kliniken, sodass auch medizinisches Wissen vermittelt werden kann.

    Der Bereich Öffentlichkeitsarbeit umfasst u.a. die Themen, welche strukturelle, gesellschaftliche oder politische Veränderungen zum Ziel haben. Dabei steht das Engagement von Niere NRW für die Einführung der Widerspruchsregelung bei der Organspende an vorderster Stelle.

    In den Entwicklungsprozess wurden die Mitglieder von Niere NRW intensiv eingebunden. Dies führte auch zu einer Erweiterung des Vorstandes. Neben Mario und Isabelle Rosa-Bian sowie Konstanze Birkner werden sich zukünftig auch Ulrike Feuerhack, Alexander Molls und Ruth Schwabe um die Geschicke von Niere NRW kümmern. Die neuen Vorstandsmitglieder wollen mit frischen Ideen insbesondere dafür sorgen, dass die Nieren-Cafés erfolgreich starten und sich zu einer guten Adresse für nierenerkrankte Menschen in NRW entwickeln. Ulrike Feuerhack, Alexander Molls und Ruth Schwabe sind selbst transplantiert und können durch ihre eigene, teils lange Nierenerkrankungsgeschichte viele Erfahrungen in die Arbeit der Selbsthilfeorganisation einbringen. Weitere Infos finden sich unter: www.niere.nrw

    Ergänzt wird der „Neustart“ durch eine Professionalisierung der Presse- und Öffentlichkeitsarbeit. Für dieses Aufgabengebiet konnte Bärbel Brünger gewonnen werden. Sie war bis zum Beginn ihrer Rentenzeit im Januar 2024 Pressesprecherin des Verbandes der Ersatzkassen (vdek) in NRW.

     

    Sollten Sie weitere Fragen haben rufen Sie mich gerne an:

    Bärbel Brünger
    Niere NRW
    Presse- und Öffentlichkeitsarbeit
    Tel.: 0171 623 1415

  3. Neue Paten für Organspende gesucht

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    Sinnvolles, ehrenamtliches Engagement gefunden

    Das Netzwerk Organspende NRW e.V. sucht interessierte Menschen, die Veranstaltungen in Schulen oder Betrieben durchführen oder Info-Stände z.B. in Krankenhäusern zum Thema Organspende betreuen können. Diese „Paten für Organspende“ werden für ihr ehrenamtliches Engagement geschult und es gibt regelmäßige Treffen zum Erfahrungsaustausch.

    Die Einführungsschulung findet am 9. November 2024 von 9 – 16 Uhr in den Räumen des Netzwerkes 
am Gesundheitscampus in Bochum statt.
    Anmeldungen per Mail an birkner@netzwerk-organspende-nrw.de oder über dieses Formular.

    Rund 1.800 Menschen warten alleine in NRW auf eine lebensrettende Organspende. Trotzdem 84% der Bevölkerung zum Thema positiv eingestellt sind haben nur 44% einen Organspende-Ausweis. Dadurch gab es im letzten Jahr nur 166 Organspender/-innen. Informationen zum Thema Organspende sind also wichtiger denn je und dafür werden ehrenamtliche Patinnen und Paten für Organspende gesucht.

    „Helfen Sie mit! Melden Sie sich zur Informationsveranstaltung an und entscheiden Sie sich dann, ob dieses Engagement etwas für sie ist.“ appelliert die Geschäftsführerin des Netzwerkes Organspende NRW e.V. Konstanze Birkner.

  4. Eintrag ins Organspende-Register nun auch über Krankenkassen-Apps

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    Im März startete das bundesweite Organspende-Register. Hier können alle Bürgerinnen und Bürger zusätzlich zum Organspendeausweis oder einer Patientenverfügung ihre Entscheidung zu einer Organ- und Gewebespende festhalten.

    Eine Eintragung ins digitale Organspende-Register war bisher allerdings nur mit einem Personalausweis mit Onlineausweisfunktion, einem elektronischem Aufenthaltstitel (eAT) oder einer eID-Karte möglich.

    Wie das ZDF berichtet, sollen die Krankenkassen nun bis zum 30. September 2024 eine Abgabe der Erklärung für oder gegen eine Organspende über ihre Apps für ihre Versicherten bereitstellen.

    Für den Eintrag ins Organspende-Register über die Krankenkassen App reicht dann die elektronische Gesundheitskarte (eGK).

  5. Zechenfest in Essen ein voller Erfolg

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    Schönes Wetter, ein guter Standplatz und viele gut gelaunte Besucherinnen und Besucher – diese Mischung machte das Zechenfest am 28.-29.9.24 auf dem Gelände der Zeche Zollverein in Essen zu einem Erfolg.

    Es wurden zahlreiche Gespräche geführt und hunderte Organspendeausweise ausgegeben. Darüber hinaus konnten transplantierte Aktive des Netzwerkes auf der Hauptbühne der Veranstaltung ihre Geschichte erzählen und damit auf die Sinnhaftigkeit von Organspenden hinweisen.

    Am zweiten Tag gab es dann noch ein besonderes Highlight: Zu Gast war Tom Bohne und seine Band. Er hatte auf dem Webportal Lebensritter des Netzwerkes und in einem Zeitungsartikel über Inka L’hoest gelesen. Von ihrer Geschichte war Tom Bohne so beeindruckt, dass er ein Lied komponiert und getextet hat. Diesen Song spielte Tom Bohne und Band zum ersten Mal im Beisein von Inka – und nicht nur sie war gerührt und beeindruckt.

     

    Lebensritter und Netzwerk Organspende NRW auf dem Zechenfest 2024

    Im Bild: Ein Teil des Infostand-Teams – u.a. mit Inka L’hoest (2. v. l.)

  6. Regionale Patin für Organspende jetzt auch im Kreis Wesel

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    Gibt es eine Altersbegrenzung für Organspender? Wie läuft eine Organtransplantation ab? Wer entscheidet über die Notwendigkeit einer Transplantation? Diese und weitere Fragen beantwortet die neue regionale Patin für den Kreis Wesel: Nicole Enders. Sie wird zukünftig aber auch auf Firmen und Organisationen zugehen und um Unterstützung bitten. „Ein Info-Stand in Firmen oder bei einem Tag der offenen Tür – eine Präsentation auf einer Veranstaltung oder in weiterbildenden Schulen – Möglichkeiten gibt es genügend.“ so Nicole Enders „ich möchte die Menschen informieren, damit sie sich zum Thema Organspende entscheiden können.“.

    Nicole hat als Mutter erlebt, wie dramatisch sich eine Erkrankung entwickeln kann. Ihr Sohn erkrankte im Alter von 13 Jahren. Ein unerkannter angeborener Herzfehler und eine chronische Herzmuskelentzündung kombinierten sich derart unglücklich, dass er schon nach wenigen Wochen auf die Warteliste zu einer Herz-Transplantation kam. Bereits im künstlichen Koma erhielt er zur Überbrückung ein künstliches Herz. „Und dann kam der rettende Anruf: ein passendes Herz ist da. Die Transplantation war 2020 und es geht unserem Sohn inzwischen wieder gut.“ berichtet Nicole Enders. „Wir sind der Familie des Spenders oder der Spenderin unendlich dankbar.“

    Das ist auch ihre Motivation sich beim Netzwerk Organspende NRW e.V. zu engagieren. Alleine in NRW warten rund 1.800 Menschen auf eine lebensrettende Organspende. Trotzdem 84% aller Menschen positiv zur Organspende eingestellt sind – haben nur 44% einen Organspendeausweis. Dies führt dazu, dass im letzten Jahr in NRW nur 166 Organspender verzeichnet wurden.

    „Ich bitte deshalb herzlich: Informieren Sie sich über das Thema Organspende – entscheiden Sie sich zu Lebzeiten, dokumentieren Sie Ihre Entscheidung und sprechen Sie mit Ihren Angehörigen. Sie können Leben retten!“ appelliert Nicole Enders.

    Kontakt zur Patin
  7. Begeistert Besucher auf Straßenfest in Essen-Rüttenscheid

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    Am Samstag, den 6. Juli 2024, strömten tausende Besucher zum lebhaften Straßenfest in Essen-Rüttenscheid, wo das Netzwerk Organspende NRW e.V. mit einem Infostand vertreten war. Die Besucher nutzten die Gelegenheit, sich umfassend über das Thema Organspende zu informieren und erhielten personalisierte Organspendeausweise.

    Die engagierten Paten Eugenia, Andrej und Bärbel verteilten hunderte Ausweise und standen den Interessierten mit Rat und Tat zur Seite. Auch am späten Nachmittag war die Stimmung am Stand des Netzwerks ungebrochen gut. Das positive Feedback der Besucher unterstreicht die erfolgreiche Aufklärungsarbeit des Netzwerks Organspende NRW e.V..

  8. Bezirksregierung Münster fördert Betriebliches Gesundheitsmanagement

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    Am 9. April 2024 fand bei der Bezirksregierung Münster ein Projekttag zum Betrieblichen Gesundheitsmanagement (BGM) statt, der rund 1.800 Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter zusammenbrachte. Im Fokus standen Informationen zur Knochenmark- und Blutspende, zur korrekten Anwendung eines Defibrillators sowie zum Betrieblichen Eingliederungsmanagement (BEM) nach längerer Arbeitsunfähigkeit.

    Wir waren ebenfalls eingeladen und konnten viele Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter dafür gewinnen, sich an unserem Informationsstand einen Organspendeausweis mitzunehmen. Zusätzlich wurden zwei Vorträge über das Thema Organspende von Marcus Nagel und Claudia Krogul angeboten. Dabei teilten Vorstandsmitglieder des Netzwerks ihre persönlichen Geschichten von der Erkrankung bis zur Transplantation. Die Reaktionen des Publikums waren äußerst positiv und trugen zu einer erfolgreichen Sensibilisierung für das Thema Organspende bei.

    Das Foto zeigt Dr. Ansgar Scheipers, Regierungsvizepräsident, während er von Bärbel Brünger über das Thema Organspende informiert wird.

    Dieser Projekttag war nicht nur eine Gelegenheit zur Weiterbildung, sondern auch eine gelungene „Werbung“ für das wichtige Thema Organspende.